Riceviamo e pubblichiamo
“In occasione della Giornata delle malattie rare, la consulta disabili di San Cataldo, riunitasi venerdì 28 febbraio, desidera accendere i riflettori su una tematica spesso trascurata, ma che riguarda migliaia di famiglie costrette ad affrontare difficoltà quotidiane senza il giusto supporto.
Questa giornata rappresenta un’importante occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni e il sistema sanitario sull’urgenza di garantire maggiori tutele e servizi a chi convive con patologie rare.
A livello europeo, una patologia è definita rara se ha una prevalenza inferiore a 5 casi ogni 10.000 persone.
Coloro che sono affetti da malattie rare possono essere numericamente pochi per ogni singola patologia, ma nel loro insieme rappresentano un numero significativo: si contano 300.000.000 persone nel mondo, 30.000.000 persone in Europa e in Italia, si stima, siano oltre 20.000 le persone affette da queste malattie poco conosciute, di cui una su cinque ha meno di 18 anni.
Le malattie rare identificate sono tra 6.000 e 8.000, con diverse cause: 75% di origine genetica, 20% di origine ambientale, infettiva o allergica.
Solo il 5% delle malattie rare ha una cura. Il 70% insorge in età pediatrica.
Le persone affette da malattie rare e le loro famiglie si trovano frequentemente isolate, costrette a navigare tra percorsi diagnostici complessi, cure spesso costose e difficoltà nell’accesso a trattamenti adeguati.
Il ruolo della consulta disabili diventa quindi fondamentale per fornire supporto concreto, informazione e orientamento, al fine di evitare che i pazienti e le loro famiglie vengano lasciate soli nell’affrontare le proprie sfide.
La consulta si impegna a creare momenti di confronto tra le famiglie, a promuovere iniziative di informazione e sensibilizzazione, e a sollecitare le istituzioni locali e nazionali per l’implementazione di servizi adeguati.
È necessario costruire una rete di supporto efficace che garantisca non solo l’accesso alle cure, ma anche il riconoscimento di diritti fondamentali come l’inclusione sociale, il sostegno scolastico e lavorativo e l’assistenza domiciliare.
“La cosa importante? Non abbattersi davanti ai sintomi della malattia, perché anche se abbiamo un corpo che non sempre ci segue, la nostra mente viaggia comunque a 100 all’ora e possiamo vivere ogni nostro sogno – dice Giuseppe Averna, una voce importante tra coloro che vivono quotidianamente questa dimensione, raccontando la sua esperienza.
La malattia è solo un altro lato della vita e io ho imparato a vederla come una mia compagna di viaggio… C’è sempre una luce.”Come consulta chiediamo, pertanto, un maggiore impegno da parte delle istituzioni e del sistema sanitario nel potenziare i servizi dedicati alle malattie rare e nell’offrire alle famiglie strumenti concreti per affrontare il loro percorso con dignità e serenità.”Invitiamo la cittadinanza, le associazioni e i professionisti del settore a unirsi a noi in questa battaglia di sensibilizzazione, affinché nessuno venga lasciato solo”, questo l’appello dei componenti della consulta.
Presenti durante l’incontro il sindaco Gioacchino Comparato e dell’assessore Salvatore Citrano.
Consulta dei Disabili di San CataldoGaetano Terlizzi, Presidente”
