Brescia, 31 luglio 2026 – Anche quest’anno, il 2 agosto, monumenti, piazze, edifici pubblici e luoghi simbolici di diverse città italiane si illumineranno di azzurro per dare visibilità alla
KAND (KIF1A Associated Neurological Disorder), una malattia neurologica ultra-rara causata da mutazioni del gene KIF1A.
Dal Piemonte alla Sicilia, un fascio di luci azzurre collegherà simbolicamente l’Italia collegando alcune delle sue “grandi bellezze” più iconiche, come la Mole Antonelliana a Torino, Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan sul Canal Grande di Venezia, Il David di Michelangelo in Piazza della Signoria a Firenze e tanti altri monumenti sparsi nel Belpaese.
Un gesto simbolico e profondamente significativo.
Ogni persona affetta da KAND è ultra rara, anzi unica, proprio come i monumenti che nel 2025 hanno brillato per questa iniziativa. Una luce che vuole essere vicinanza, attenzione e speranza. Un modo per accendere i riflettori su una malattia ancora troppo poco conosciuta e sulle famiglie che ogni giorno convivono con l’incertezza, la solitudine e la necessità di confrontarsi con un mondo ancora in gran parte inesplorato.
L’iniziativa viene promossa da KIF1A Italia APS ETS in occasione del secondo anniversario dell’Associazione, nata il 2 agosto 2024 con l’obiettivo di mettere in contatto le famiglie italiane e promuovere la conoscenza della malattia, il sostegno reciproco e la ricerca scientifica.
“Quest’anno non vogliamo che le luci si spengano, anzi, vorremmo accenderne di nuove”, dichiarano le mamme e i papà coinvolti nell’associazione.
“Oltre alla luce che i bambini e gli adulti KAND infondono nelle persone che li circondano, grazie alla loro dolcezza e determinazione, desideriamo che la luce arrivi a chi non conosce la malattia”.
Una luce che diventa conoscenza, consapevolezza e attenzione.
Una luce che, negli ultimi anni, ha contribuito a far crescere l’Associazione e a renderla un punto di riferimento per le famiglie italiane che convivono con questa sindrome.
Il 2026 rappresenta un anno particolarmente importante per KIF1A Italia.
“Quest’anno la nostra Associazione accenderà un faro anche sulla ricerca, con un convegnopatrocinato da Telethon, Uniamo e da altre importanti realtà legate al mondo delle malattie rare, che si terrà il 2 e 3 ottobre presso l’IRCCS Fondazione Stella Maris di Pisa”.
“La conferenza vedrà coinvolti ricercatori e medici di spicco provenienti da alcuni dei più prestigiosi istituti di ricerca ospedalieri nazionali. Tra loro anche esponenti internazionali, come la responsabile della pediatria del Boston Children’s Hospital, che da anni coordina ricerche pioneristiche sulla Kand. Sarà un momento di arricchimento per il mondo scientifico, sperando che sia la prima goccia capace di portare, in futuro, a sperimentazioni anche in Italia e in Europa”.
Si tratterà della prima conferenza in Europa interamente dedicata ai disordini KIF1A. Un appuntamento che porterà allo stesso tavolo alcuni dei maggiori esperti mondiali, dagli Stati Uniti alla Spagna, fino al TIGEM di Napoli, passando per Roma, Pisa e Milano, per discutere di nuove terapie, ricerca e percorsi di supporto per le famiglie.
L’impegno dell’Associazione si estende anche al sostegno concreto delle persone affette da KAND e delle loro famiglie.
“Da giugno l’Associazione ha avviato un progetto di sostegno alle famiglie per le spese impiegate in terapie riabilitative per i pazienti. La KAND si caratterizza per la necessità di fornire in continuità stimoli motori e cognitivi, per favorire lo sviluppo e prevenire la regressione neurologica. L’impegno richiesto alle famiglie è importante e il nostro obiettivo è essere sempre più al loro fianco affinché si sentano meno sole”.
“Inoltre, abbiamo istituito un premio per le migliori tesi sulla KAND discusse entro la fine del 2027, nella speranza di creare interesse sulla malattia anche tra i giovani che si affacciano al mondo accademico”, spiegano i Consiglieri.
Maggiori informazioni sulla malattia, sulle attività dell’Associazione e sul programma della Conferenza Internazionale del 2 e 3 ottobre 2026, sono disponibili sul sito ufficiale.
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