Oggi, sempre più di frequente – afferma Maria Grazia Pignataro, Presidente dell’Ispedd – le famiglie si trovano in una posizione di fragilità. Il bisogno di servizi essenziali per i propri figli e figlie li espone a dinamiche che rischiano di renderle “ricattabili”, costrette ad accettare condizioni non sempre confacenti alle peculiarità dello spettro autistico, pur di garantire continuità assistenziale ai servizi offerti.
Serve un cambio di paradigma netto: il rapporto con le istituzioni e gli enti gestori deve diventare un rapporto tra pari. Questo significa riconoscere alle famiglie un ruolo decisionale reale, non simbolico”.
Uno strumento fondamentale in questa direzione è il progetto di vita individualizzato e personalizzato, che non può esser calato dall’alto ma deve nascere da un effettivo processo di compartecipazione e coprogrammazione, come d’altronde ormai previsto del decreto legislativo n°62 del 2024, attuativo della legge delega 227/2021, in base al quale le famiglie non sono semplici destinatarie di decisioni, ma protagoniste attive nella definizione dei percorsi di vita dei propri figli e figlie.
Accanto al diritto, spesso faticosamente esercitato, di ottenere servizi di qualità, le famiglie hanno, infatti, anche il diritto di esprimere bisogni e aspettative, senza per questo sentirsi costantemente in difetto.
“Le famiglie non sono utenti passivi – continua la Presidente dell’Ispedd – non sono soggetti da “gestire”, ma portatrici di diritti. La loro condizione non è frutto di una scelta, e non può trasformarsi in una posizione di subordinazione permanente. Confidiamo nel fatto che quanto prima venga avviata, come d’altronde sarebbe già dovuto avvenire dal 1 marzo 2026, la sperimentazione per “Il progetto di vita” anche a Caltanissetta”.
A quanto pare il ritardo sarebbe dovuto alla definizione delle linee guida, ferme al momento all’assessorato regionale alla salute. Nel frattempo l’assessorato alle politiche sociali e del lavoro del Comune di Caltanissetta si sta già attivando, sulla falsariga di quanto stabilito nel Tavolo tematico per la non autosufficienza, per mettere a punto una mappatura dei servizi offerti e una scheda di rilevazione dei bisogni da destinare alle famiglie
E’ tempo di riconoscere e riconoscersi da parte delle famiglie un altro diritto: quello dell’autonomia.
Le famiglie devono essere messe e mettersi loro stesse nelle condizioni di sviluppare capacità progettuale e, quando possibile, imprenditoriale.
Devono poter dar vita a servizi, come d’altronde è accaduto da tempo in altre provincie siciliane, e contribuire attivamente alla loro realizzazione; diventare in definitiva parte della soluzione, non in contrapposizione con le istituzioni e con gli enti gestori ma in un’ottica di complementarietà: una collaborazione autentica, basata su condivisione, integrazione e valorizzazione delle competenze di ciascuno.
Ripensare il ruolo delle famiglie significa, in definitiva, ripensare l’intero sistema. Solo attraverso un equilibrio reale tra istituzioni, enti gestori e nuclei familiari sarà possibile costruire percorsi di vita dignitosi, sostenibili e realmente inclusivi, altrimenti il rischio è che si continuerà a scaricare sulle famiglie il peso delle inefficienze.
Il 2 aprile non può essere solo una ricorrenza, ma deve costituire un’occasione per aprire un confronto serio sul futuro dei servizi e sulla dignità delle persone con autismo e delle loro famiglie.
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